日本安寧病房參訪紀實(1)/劉漢鼎

前言
自從2013年我來到台東基督教醫院開始癌症患者的照顧工作,覺得台東癌症患者除了診斷,治療的團隊和設施不足外,對於癌症末期患者的安寧照護也明顯有所欠缺。雖然台東聖母醫院設立了8床的安寧病床,同時也有安寧居家照護的人力,但在老年人口比例持續上升的台灣,這樣的設備和人力,要照顧分散台東各鄉鎮的末期病患,越來越顯得捉襟見肘。特別是末期患者,常也是年紀較大,體力虛弱,若要跨縣市來接受末期的相關照護,比起一般急性疾病的患者更是來的辛苦。當時我就有一個念頭,或許台東馬偕醫院可以努力強化體質,肩負起癌症診療中心的責任,而台東基督教醫院則可以往社區發展,盡力來推動末期患者的照護工作。這個想法在和信醫院宗教師盧俊義牧師和東基呂信雄院長的鼓勵之下,逐漸成型。去年底(2014年)我們也安排了參訪日本安寧療護的行程,希望能夠在軟硬體上及經營的層面學到他們的寶貴經驗,並試著在未來能夠成立台東第二所安寧病房及安寧居家照護中心。

我們這次參訪的重點在東京郊區的清瀨市,這裡因為環境清幽,空氣清新,曾是肺結核病患的療養中心。由於肺結核的防治成功,病患數不斷下降,當地的許多結核病療養中心紛紛轉型為安寧照護中心,專門照顧癌症末期或愛滋病的患者。日本由於國民平均壽命長(男80歲,女86歲),生育率低,老年人口比例相當高,目前高齡人口(65歲以上)已超過1/4,成為超高齡社會。為了老年人失能和身心障礙等照護問題,日本從2000年開始實施介護保險(台灣稱為長照保險),由社會全體共同負擔老年人口照護的責任。台灣雖然老年人口比例沒有像日本那麼高,然而整體的趨勢很像日本十多年前的情形,此外台灣人生育率更低,可以預期不久的未來同樣也將面對超高齡社會的來臨。台灣政府雖然也在規劃長照保險的推行,然而在目前的社會氛圍下,似乎進展過慢。可以預見未來的十到二十年,台灣將會面臨到「老無所終」和「死非其所」的窘況。

安寧緩和照護是高齡人口照護很重要的一環。現行台灣的醫療太偏重於延長病人存活時間,而不關心存活品質,使得無效醫療的狀況普遍存在。這樣的醫療模式,讓末期病患沒有尊嚴,且承受了太多不必要的痛苦,也讓照顧的醫療人員和家屬疲於奔命,更不用說相關醫療費用支出,可能成為壓垮健保搖搖欲墜的財政的最後一根稻草。我們在參訪日本安寧緩和照護的過程,希望從他們的硬體設施,人員訓練,和患者身體,心理,社會和靈性照護品質面以及對弱勢患者的照顧面和整體安寧療護的經營層面來進行了解,畢竟他們先前走過的路,正是我們未來要走的路,他們的經驗是我們最好的借鏡。

信愛病院
2014年12月8日我們參訪的第一家安寧病房,是位在清瀨市的信愛病院。這是由基督教信愛報恩會所設立的一所病院,原本是肺結核病患的療養病院,後來轉型為慢性疾病照護和老人養護的機構。設有安寧病房一間,共二十床。信愛病院的安寧病房位在四樓頂樓,利用頂樓良好的視野和大面積的陽台,讓患者不會有被關在病房內的感受。陽台上有護理師栽種的各式盆栽,也有讓患者抽菸的專屬區域。病房的牆上特地設計了一個鏤空的的大十字架,屋頂也有天然採光,代表基督教信仰的意涵。病房內有起居室和用餐的地方,讓病房看起來有家的感覺。為了讓臨終患者在世的最後幾日家屬可以陪在身邊,病房也設有單獨的會客室和讓家屬休息的和室。因為日本人特別喜歡泡澡,病房也裝設了洗澡機,即使病人太過虛弱無力自己泡澡,也可以靠著吊架的協助來進行。除了病房例行的照護流程外,幾乎每個月都會有對應節期的活動,讓末期患者也能感受到節期的氣氛。

東京病院
隔天上午我們參觀了清瀨市國立東京病院的安寧病房。東京病院規模較大,共有560床,約略為台灣區域教學醫院的規模。早期也是結核病療養醫院,現在已轉型成為綜合醫院。東京病院也設立有一間20床規模的安寧病房,先前愛滋病患都會送到此處治療,但因抗愛滋病毒藥物進步,住院需求降低,現在也幾乎只有收治癌症末期的患者。東京病院的安寧病房與信愛醫院稍有不同,他是獨立在醫院大樓之外單獨的一棟一層樓的病房,有陽光走廊與醫院大樓相通。之所以會如此設計,一方面因為醫院腹地夠大,庭園中能夠種植各種高大的樹木和花草;另一方面則是讓癌末病患貼近土地,更能夠從庭園植物四季更迭的不同風貌,來感受季節的變遷。病人住在病房裏,從大片的窗外向外望,就像在公園裡一般,讓人不得不佩服日本人利用園藝來達到療癒目的的巧思。病房內部的設施基本上和信愛醫院差異不大,值得一提的是,由於是國立醫院,因此編制內沒有宗教師的的設置,對於患者靈性關懷的層面可能較不足。我有問到,照顧末期的愛滋病患和癌症病患有何差異之處?病房主治醫師很瀟灑地說,照顧愛滋病患和照顧B,C型肝炎患者一般,小心不要有血液接觸的感染即可,其他完全一樣。另外我也提到,病房和醫院大樓隔了一段距離,會不會在醫療支援上有落差?這點對他們來說倒是不成問題,他們的陽光走廊是封閉式的,裡面還有暖氣,基本上還是和醫院大樓連成一氣,不必擔心下雨下雪的影響。

救世軍清瀨病院
當天中午我們在東京病院用過午餐,下午步行來到東京病院斜對面的救世軍清瀨病院。救世軍清瀨病院也是教會醫院,他們的安寧病房是東京最早設立的安寧病房,共有25床。早期同樣也是為了收治結核病患而設立,1989設立安寧病房。由於是教會醫院,他們在全人照顧的層面,除了協助減輕患者身體和心理方面的傷痛之外,更注重患者在社會層面和靈性層面的傷痛,這點就和國立東京病院略有不同。至於他們的實際做法,一方面對於經濟弱勢患者有完善的補助方案,讓他們沒有後顧之憂;另一方面院內牧師會以病房探訪和在院內禮拜堂做禮拜的方式,來協助靈性上有需要的患者。在他們所附的資料中,有提到幾位患者因為牧師的關懷而接受了耶穌基督的信仰,不再畏懼死亡,有了永生的盼望。我們也有點好奇,醫院院牧對不同信仰的患者如何來做好靈性關懷,院牧說基本上是尊重患者,不會強迫對患者傳福音,然而因為是教會醫院,患者其實也很習慣院牧的主動探視和關懷傾聽。救世軍清瀨病院由於設立較早,病房設施比較老舊,燈光也比較昏暗,這點其實他們已經準備要改建,期待未來能夠提供患者更舒適的硬體設施。

希望之家
2014年12月10日我們參訪了一所位在東京都台東區的希望之家。希望之家並不是安寧病房,也不是一般的安養機構,而比較像是為了收容孤苦無依的患者的收容中心。這所收容所是由設施長山本雅基先生在2001年設立,位在東京都發展較落後的台東區,設有11間單人套房。這位山本先生說起來實在是很另類的一位人物,年齡約50出頭,他原本在多所不同教派教會擔任過職務,後來不知何故得了憂鬱症,痊癒後受聖靈感動而想要做街友的照顧工作,因此和友人一起來推動設立「希望之家」。他雖然有多所不同教會的工作背景,卻又不依賴教會的支持,自行申請設立特別非營利活動法人(NPO),也不靠政府資助,自行募款來支持希望之家的開銷。這裡的住民身分背景也相當複雜,通常是在醫院住院超過3個月,基本的醫療保險和介護保險都不再照顧的一群人,醫院已經視為負擔,卻又無處可去,就會被轉介來此。山本先生告訴我們,這些住民包括二戰時在731部隊做活體解剖的老兵,還有因害怕被性侵而每天住在公廁的街友阿嬤,也有兩眼失明的黑社會老大,林林總總,千奇百怪。這些人對於山本先生來講,是國家社會體制壓迫下的邊緣人,他們的性格中混雜著極端的自卑和自傲,很難信賴他人。他們住在希望之家,有吃有住又免費,不時有居家照顧的醫師和護士來訪視看診,但他們有時不但不會感激,反而還會嫌東嫌西,甚至還曾懷疑山本先生是不是要將他們強摘器官拿去黑市賣。山本先生說,有時他真的被氣到想拿一把槍來把這些不知感恩的傢伙一槍斃命,但他謹記聖經中主耶穌的教訓:「做在最小的弟兄身上,就是做在我身上。」十幾年如一日就這樣陪伴著這些住民,直到他們過世,還會依照他們的遺願來安排後事,甚至讓和尚來禮拜堂念經也沒有關係。至於如何贏得這些住民的信任,關顧到他們靈性上的需求,山本先生說,「傾聽,同理和同情」是最重要的步驟。山本先生對住民的同理和同情也是到了不可思議的地步,他為了滿足這些末期弱勢住民的需求,可以允許住民抽菸,喝酒,甚至召妓。在他的想法中,這些是住民在有限生命中的最後一點樂趣,與其限制他們,不如就由他們去吧!這一點相當挑戰我們傳統的觀念,不過也讓許多日本民眾非常欽佩,而將希望之家視為絕對不可讓它倒閉的良心機構。我很好奇像這樣的機構,座落在市區,收容奇奇怪怪的住民,難道不會被街坊鄰居抗議嗎?山本先生說,完全不會!像這樣的機構多協助收容一位孤苦無依的人,街上就少一位街友,大家歡迎都來不及了,怎麼會抗議?這點也跟台灣差別很大。(待續)
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