吞敗(上)/方麗華

從小就沒有榮譽感,求學成績倒數;出社會後的職場考績最後一名,我都無感。如果社會的標準與我個人的價值觀不相容,我會聽自己的聲音。但我的致命傷就是喜歡找困難的事做,因為這對我有一種刺激與挑戰神經的快感。

我的職業屬保守行業,早期,也是混混日子。1992年是我的魔幻年,我去了美國舊金山一間專做移植的貴族醫院的加護病房實習一年,從此改變了對自己職業的觀點。

1997年開始在這家癌症醫院當全職的加護病房的臨床藥師,加護病房的氛圍是混亂的,有著四處尖叫的機器,多而雜亂的管路,卻又異常安靜,是考驗人智慧與能力的地方,許多關乎生命的結果,都是瞬間的決定,生死立判。對我而言,這是迷人的工作環境。

因為免疫學是既迷人又令人困惑的醫學。13年前,我加入成人幹細胞移植團隊,卻在5年前因一件由忌妒引起的誣告事件,以及對當時主導人做事的態度無法接受而決定離開團隊,不願再碰觸這項醫學領域。這10年間,我常寫信給西雅圖Fred Hutchinson 幹細胞移植的先驅Dr. Rainer Storb,他不但提供非常清楚的科學觀點給我,也一直是我的幫助者與人生的醫學導師。我們2012年還在西雅圖見面,他與我分享他們的幹細胞移植開始的挫折連連,差點關閉到最後得到諾貝爾生理桂冠的艱辛經歷。

2012年底,醫院來了一位在台灣很有經驗做小兒幹細胞移植的醫師。他到這個醫院是念念不忘這種困難有挑戰,但有機會治癒一般化療束手無策的疾病。他原先的醫院,因小兒幹細胞移植不符商業的經濟效益與成本,關掉移植病房。他也曾嚐試做一般的小兒科的腫瘤醫師,終於抵不過心裡的聲音,最後落腳到我工作的醫院,開始發展兒童幹細胞移植。他找我加入他的小兒移植團隊,我提出幾項要求,如果他同意,才合作。

第一點:移植前都要有清楚的移植計畫書,這樣我們才可預知,我們將面臨怎樣的風險,預先想好辦法,否則大難臨頭,手忙腳亂,驚慌失措,判斷會失準。
第二點:移植化療處方藥標準化,免得劑量寫錯。因為病人只有一次機會。
第三點:所有醫療計劃,我們兩人都必須同意,如有一方不能同意,要寫信問全世界最權威的人。
我們也確實依照這些準則來做事。

有一位神經母細胞病童在做完第二次的自體幹細胞移植後,我們知道將來復發機會很高,即使他的家庭願意花500萬來進口這種免疫標靶藥品,但藥廠礙於藥品尚未上市,無法供應藥物,我們與國外聯絡,爭取到臨床試驗的名額,送小孩去西雅圖的兒童醫院接受CH14.18的免疫治療。

另外有一位罹患腺體外的惡性度高的卵黃囊生殖細胞癌的17歲男孩來求醫,但是我們兩人的治療意見不一,最後問了紐約MemorialSloan-Kettering Cancer Center, Dr.Feldman,他強烈建議我們做高難度連續三次爆破性的自體移植。我們目前已有三位生殖細胞癌復發的病人接受這種治療方法的經驗,使這種復發難纏的疾病終能獲得痊癒或控制。我們進行第一位罕病佩梅病(Pelizaeus-Merzbacher disease,PMD)移植,這是一種罕見的彌漫性腦白質髓鞘形成障礙的X 隱性遺傳疾病,罹病的小病人眼球震顫,他聽不見、不會坐、只會講單字。家屬本來計畫要帶他到美國杜克大學進行移植,但因醫療費用高達100萬美金而作罷。小病人的媽媽問遍台灣所有醫院,無人肯為他治療。我們評估自己的能力,與小病人的父母做了清楚溝通,因為這是小病人唯一可以改變他人生的機會。移植過程中,小病人無法忍受口服藥物,而排斥吃藥,因此,我們寫信給瑞士的羅氏藥廠,不能因為台灣市場小,就放棄病人的權益,請求他們賣給我們針劑,自此嘉惠了後來移植的小病人。這位小病人也成了全世界的第四例的個案報告,且移植後成績,為最耀眼的一位。

2014年底,來了一位lesch Nyhan (尼氏乃罕症候群)的1歲6個月的男孩,大大的眼睛,非常可愛。因次黃嘌呤-鳥嘌呤磷醣基核甘轉換酵素(hypoxanthine-guanine phosphoribosyl transferase, HPRT)的先天性缺乏所引起之高尿酸血症,且會導致舞蹈手足徐動症、智力遲鈍和自殘行為。這種疾病也被列入在適用幹細胞移植的療法,但醫學期刊中,只有一個個案成功的報告,卻沒有基因診斷。對於這種我們從沒有的疾病治療經驗,我們寫信問了所有國外有經驗的專家,他們的回覆都有一個共同的結論,就是病人可能會有不明原因的猝死。我們查了所有的文獻,都暗示病人會有喉頭痙攣,造成缺氧而死亡。知名的國外移植中心的經驗,也只有4個案例,其中兩位病人在移植中因心臟問題而死亡,另外移植成功的兩位,也在後來發生了不明原因的猝死。歐洲荷蘭的合作醫院Dr. Boelens 提供我們抽血,驗移植藥物的血中濃度來調控劑量,可以增加移植的成功機率與容易照顧。我們也分析了約翰・霍普金斯大學發表的死亡個案分析,經團隊充份討論與思辯後,我們也告訴小孩的父母所有移植的風險。對這疾病的移植,我們做足了功課。

1. 我們花了三個月的時間,申請將血液送往荷蘭Utrecht 大學進行藥物動力學的分析。為了讓血品能在24小時內到達荷蘭,我們的抽血進行時間要在半夜進行,當時大家都在醫院過了一夜。

2. 我們的醫院只有小兒移植部門,缺乏所有其他小兒通科與3歲以下小兒加護病房。我們找來國泰醫院的小兒科當我們的後援醫院。

移植順利成功了,小孩發生了哮喘,內視鏡檢證實他有喉頭軟化症,這是喉部組織發育未成熟,使得吸氣時喉部組織塌陷,產生了喘鳴的聲音。也解釋了為什麼這種疾病容易發生猝死的危險。我們小心地,避免此事的發生。接續,小孩發生了皮膚的排斥,藥物的治療很快緩解皮膚的問題。卻出現了不明原因的口腔黏膜出血、緊接著胃腸道出血、肺出血、最後腦內出血。小孩的母親與孩子有了許多的對話後,不想讓小孩在這樣多的管路、維生機器下受苦,最後要求拔管,撤除維生系統。媽媽最後向我們道謝,慶幸台灣還有這麼溫暖的醫療團隊,希望我們不會因她小孩的治療失敗,而放棄這樣艱難的醫療。

同期,我們有一位染色體端粒過短的早衰症病人,住院進行移植。病人的造血功能完全癱瘓,不做移植只能等待死亡。過去移植方法有百分之八十的死亡率,我們與哈佛大學Dana Faber癌症醫院的Suneet Agarwal醫師討論移植方法,他是全世界當前這類疾病的移植成績最好的一位醫師。我們團隊一致認為這5歲小朋友的移植難度最高,未知狀況最多也最難掌控。但是過程卻出奇順利,準備要出院了。

好奇於醫學的浩瀚,投入困難的醫療時,卻也必須時時面對吞敗的困境。但面對於交在你手上的生命,腦海不能有「失敗」這個字眼。為了避開「失敗」這兩個字,移植治療前的準備,耗掉大部份下班的時間。我們幾乎都會寫信給地球上最有經驗的專家,頂尖醫學一定存在著互相幫助與分享的人文氛圍。

當失敗如影隨形,我總是不忘每日在餐桌上,想辦法說服上帝,不能吞敗的理由。我告訴上帝,這是一場有指標意義的戰爭,輸不起。團隊很小,醫院也不是很支持這種困難且賠錢的醫療。輸了,軍心潰散,從此一蹶不振,醫院也可能關掉我們的小兒移植計畫案。況且我們不是偷懶的人,上帝沒理由處罰一個逆著社會短視近利的主流價值,真正落實照顧弱勢醫療的我們,一群也沒有社會光環與支援,但願意挑戰困難醫療的我們。同時,我告訴上帝目前景況等同壓傷的蘆葦與將殘的燈火,一不小心,蘆葦就要斷了,燈就要滅了。顯然,上帝沒理會我的陳情。祂卻用哈巴谷書三章17節來回應我,經文中告訴我即使無花果不結果子,葡萄樹沒有葡萄;橄欖樹不結橄欖,田地不產五榖;羊群死光,牛棚沒牛。上帝卻要我仍然為祂保持心裡的歡喜快樂,只同意祂會賜我力量「吞敗」。這種與上帝在談判桌上的對話,我很想翻臉下桌。

三年來,第一位病人在移植中死亡,我們至今仍不了解失敗的原因。就像一位聰明好學生,考試前有周全準備,也沒考場失常,卻考了「零分」。即使我是一位沒甚麼榮譽感的人,也很難嚥下這個「敗」字。

感謝上帝,很容易;但是,面對失敗時,我與上帝,需要長談對話。
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